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清华大学第一附属医院牵手凤凰网&志玲姐姐“护童计划”完成首例心律失常贫困儿童慈善专项救助

发布时间:2020-04-23 18:01:09

这是清华大学第一附属医院(以下简称“一附院”)心脏中心小儿科发生的最平凡的一件事,也是2020年春一附院心脏中心小儿科最让人感动和暖心的一件事。

几经周折终于平安入住一附院

时光永远静好,生活从来不易。2020年注定会被载入史册,被我们所有人铭记。新冠肺炎疫情席卷全球,大家的生活被按下暂停键,而患儿小博的心脏却每隔几天就加速跳动一阵,跳得孩子心慌、胸闷、满身大汗,跳得家长焦心无奈。当地医院束手无策,建议来一附院找心脏中心小儿科李小梅教授问诊。尽管需要隔离14天,但为了孩子的生命安全,3月中旬,一家人义无反顾地从老家甘肃来京求医。给孩子看病几乎耗尽了全部家当,想在这个陌生的城市找到一个便宜且合适隔离14天的地方落脚,并非易事。几经周折,小博一家终于在一附院附近找到一个相对合适住宿的地方安顿下来。

在小博隔离期间,一附院心脏中心小儿科主任李小梅教授一直通过网络指导,时刻关注小博的心率情况,及时调整药物方案,暂时控制小博的心率。虽然心动过速仍在发作,但能在一附院旁边住着,家长心里也踏实了许多。小博隔离期结束后,李小梅第一时间安排好病房,叮嘱护士务必协助小博家长办理好住院手续。当天中午,小博顺利入住一附院。

化解你的忧愁,最美人间四月天

初入病房,不同于父母看到希望的喜悦,5岁的小博眉头紧皱,一言不发,尽显忧郁。仔细询问成长史,才明白孩子的心情为什么如此沉重:小博出生就患有缺氧缺血性脑病,并接受了8个月的康复、氧疗,幸好小博的生长发育跟同龄人无异。本以为他能健康地长大成人,不幸的是2017年,小博查出患有先天性心脏病、室间隔缺损,2岁的他再一次与病魔对抗,成功接受了开胸室间隔缺损修补术。然而磨难并未结束,让人始料未及的是,今年疫情期间小博的心脏又顽皮地“乱跳”起来……接二连三的疾病,不仅打击了5岁的小娃,更让原本就不富裕的家庭雪上加霜。了解小博的家庭情况后,李小梅帮他们想到了一个寻求救助的渠道——凤凰网&志玲姐姐“护童计划”项目,这是一个由凤凰网和林志玲女士联合发起的困境儿童救助项目。虽然在疫情的特殊时期,但经过李小梅、护士长古亚莉和工作人员的共同努力,通过特事特办,小博成为第一个被“护童计划”资助的心律失常患儿。住院期间,小博发现医院不止是打针、吃药、做手术的地方,还有慈祥的李小梅奶奶、细心友爱的护士阿姨,她们不仅关心自己的健康,还会给好吃的零食,逗他开心。渐渐的,这个5岁男孩恢复了孩童该有的天真和活泼,开始愿意跟医生护士交流了。

李小梅教授安慰患儿

小博的心脏仍不时加速跳动,李小梅很快为小博安排了手术时间。在给家属讲术前准备时,乖巧的小博在旁听着,他已经明白了要做什么。白净的小脸和他红红的眼眶成了鲜明的对比,泪水在眼眶里打转却倔强不掉下来的样子,让医护人员非常心疼。给他扎针的时候(由于他从出生开始就不断地接受各种治疗,打针吃药在心里留下了不可磨灭的印迹,打从心眼儿里就感到害怕),他眼眶里的泪水终于决堤了,胸前被泪水打湿。鼻子里的毛细血管似乎感受到了小主人的悲伤情绪,鼻血混着眼泪一起滴在衣服上。护士迅速找来棉球擦拭,通知值班大夫,用药外敷,向家长讲解情况并安慰。扎好针以后,护士问小博:“阿姨扎针疼吗?”他回答:“阿姨,不疼,我就是害怕,但我会努力让自己不害怕!”这个小小的男子汉,攥着小拳头坚定地说。

小博别怕,我们会一直陪着你

平车推进手术室的那一刻,小博拉着爸爸妈妈的手舍不得松开。小博的问题是先心病术后的心房扑动,这种房扑机制比较复杂,手术难度较大,并且有可能合并心动过缓。李小梅和江河副教授共同进行手术,经过电生理标测以明确发病机制,凭借丰富的经验,李小梅很快诊断出小博的心律失常是一种围绕手术瘢痕及三尖瓣峡部依赖的折返房扑。李小梅具有30多年的导管操作经验,面对小博心腔小且存在心脏转位,消融较为困难的情况,她仔细设计有效路径进行消融,彻底阻断房扑复杂的折返通路。手术进行了近3个多小时,困扰小搏数月之久的房扑终于停止,转复为正常心跳。

李小梅教授在手术中

手术室的门推开了,小博麻醉未醒,他安静地躺在平车上,同时监护仪上传来规律的心跳声。这是大家最想听到的声音,小博的手术成功了!医护人员由衷为这个坚强勇敢的小男子汉感到开心,小博父母紧紧握着李小梅的手,感激之情溢于言表。

术后,心电监护仪上小博的心律一直非常稳定,再也没有乱跳的情况,康复的小博恢复了灿烂笑容。一家三口不虚此行,不仅让孩子获得健康,更感受到了一附院和“护童计划”满满的爱心。孩子爸爸哽噎着说:“5岁的他已经和病魔战斗太长时间了,我希望他能像其他健康的孩子一样快乐长大!”

精准扶贫献真情 慈善关爱暖人心

受各种因素影响和条件限制,以及开展小儿介入治疗的高难度,使得我国儿科领域心律失常介入治疗水平和开展范围远远落后于成人。李小梅带领团队建成国内首屈一指的儿童心律失常诊疗中心,经年累月,众多心律失常患儿在这里获得重生。95%以上患儿来自全国各地,病源遍布全国29个省市自治区,甚至海外地区。其中复杂疑难病例占26%,多是辗转求医无门,同行啃不下来的“硬骨头”。李小梅带领团队攻坚克难,曾多次创造了业内奇迹,影响力日益扩大。李小梅在多年的诊疗过程中发现一个问题:前来就诊该类疾病的患儿中,来自贫困家庭的约占10%~15%,但鲜有慈善基金提供相关资助。儿童心律失常发病率低于先天性心脏病,但严重心律失常可导致心功能重度损伤甚至死亡。而儿童心律失常诊疗相对复杂,基层诊疗水平较薄弱,缺乏经验及技术,诊治效果往往不理想。很多患儿反复住院,造成医疗资源浪费和个人负担过重,甚至有部分病例发生误诊、误治,给患儿及家庭造成巨大灾难,导致因病致贫、因病返贫。这部分患儿更需要得到社会关爱,然而社会慈善力量主要投入儿童先天性心脏病的防治,对该类疾病关注较少。为了更好地救助这些贫病儿童,李小梅着力于精准扶贫,多方呼吁希望能有社会慈善力量对心律失常患儿加以关注及救助。

经过一附院工会副主席张晓萍沟通,凤凰网&志玲姐姐“护童计划”的工作人员了解到相关情况后,主动联系,表达了资助意向。李小梅积极撰写资助策划书为孩子们争取善款。疫情期间,双方多次在线上进行良好有效的沟通。寒冬已逝,在这个暖春,小博成为了第一个获得“护童计划”资助的心律失常贫困患儿。李小梅希望今后能有更多的心律失常贫困患儿获得资助,通过一附院心脏小儿科介入治疗使疾病得到根治,给他们未来的健康成长带来希望。

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